Mijn verhaal
Je vraagt je misschien af waarom ik een operatie aan mijn rug moet ondergaan en al helemaal waarom dat in New York moet gaan plaatsvinden. Om het goed uit te leggen begin ik gewoon maar bij het begin. In Februari van 2018 kreeg ik van de een op de andere dag hele erge pijn in mijn heup en onderrug, omdat het zo heftig was ben ik naar een orthopedisch chirurg doorgestuurd en heeft die een aantal onderzoeken laten doen. Uit deze onderzoeken bleek dat ik Bertolotti Syndroom heb. Bertolotti syndroom is een relatief zeldzame afwijking van de onderste ruggenwervel die rug, heup, bekken en beenpijn kan veroorzaken. De artsen hier in Nederland hebben helaas niet de kennis en vaardigheden om deze afwijking te verhelpen doormiddel van een operatie en kunnen alleen de symptomen die het veroorzaakt bestrijden. Zelf heb ik alle behandelingen die er op dit moment zijn gehad, denk aan eindeloos fysiotherapie tot aan pijnmedicatie en injecties in de ruggenwervels. Ik ben ondanks de behandelingen de afgelopen 2,5 jaar erg achteruit gegaan, en heb daardoor mijn studie, werk en grote passie de paardensport op moeten geven.
Hoe ziet Bertolotti Syndroom er bij mij uit?
Op deze afbeelding zie je mijn CT-scan. Op de foto in de rode cirkel is de afwijkende botstructuur van mijn onderste ruggenwervel goed te zien. Het botstructuur schuurt op mijn bekken en staartbeen, wat bot op bot pijn veroorzaakt. In het gebied lopen ook veel zenuwen naar o.a. het linkerbeen ,die door het extra bot niet genoeg ruimte krijgen. Hierdoor heb ik al een keer uitval van mijn linker been gehad, en dit kan zomaar weer gebeuren met blijvende zenuwschade.
Hoe het dagelijkse leven er op dit moment uitziet is dat ik 24/7 pijn heb. Op een "goede dag"' is het voor mij lastig om langer dan 20 minuten achter elkaar te lopen, zitten of staan en heb ik door de pijn gedurende de dag heel weinig energie. Op een slechte dag is daarnaast de pijn heftiger en heb ik echt moeite met de meest simpele dingen zoals de trap oplopen.
Hoe ben ik in New York terecht gekomen?
Nadat we erachter kwamen dat de normale behandelingen voor mij niet gingen werken en ik geen zicht meer had op genezen, zijn we verder gaan zoeken. Er was niet veel informatie of literatuur over Bertolotti syndroom te vinden maar na lang zoeken was het enige resultaat een handjevol artikelen en een Amerikaanse Facebook groep met wat informatie over Bertolotti syndroom. Er werd in de groep vol lof gesproken over een paar artsen die een klein honderdtal patiënten, waaronder leden uit de groep succesvol geopereerd hadden. Van deze artsen, was er maar 1 die patiënten uit het buitenland zag en zo ben ik bij Dr. Jenkins in New York terecht gekomen.
Ik heb meteen afspraak gemaakt bij zijn kantoor en ik kon al mijn medische informatie van de afgelopen paar jaar opsturen zodat ze bestudeerd konden worden. Inmiddels heb ik verschillende consulten bij hem gehad, en zijn er ook op zijn verzoek extra onderzoeken gedaan.
Wat gaan ze precies doen in New York?
We hebben met Dr. Jenkins uitgebreid gesproken over mijn opties, en zijn overeen gekomen dat opereren voor mij de enige kans geeft op herstel. Tijdens de operatie zal hij doormiddel van een speciale techniek die hij ontwikkeld heeft mijn onderste ruggenwervel vastzetten aan mijn staartbeen, zodat de beweging weggenomen wordt. Het gedeelte wat tegen mijn bekken zit, zal hij weghalen en dit zorgt ervoor dat alle punten waar bot op bot pijn ontstaat weggenomen worden. Dit zal mijn pijn moeten oplossen, en er uiteindelijk voor moeten zorgen dat ik mijn leven weer kan oppakken.
Ik zal worden geopereerd in Mount Sinai Hospital in New York City, waarna ik als alles goed gaat een dag in het ziekenhuis zal verblijven en naar alle waarschijnlijkheid na twee of drie weken weer naar huis zal vliegen. De revalidatie zal ongeveer 3 maanden duren en het kan 6 maanden tot een jaar duren voordat ik weer terug ben op mijn oude niveau. Over het algemeen staat er voor deze operatie 80-85% kans op slagen, maar omdat ik nog jong ben en geen andere afwijkingen aan mijn rug heb heb ik een nog grotere kans dat het voor mij succesvol zal zijn!
Onderzoeken en behandelingen van de afgelopen jaren
Scans
We zijn intussen een aantal scans verder, Botscans/Arthogram/MRI's/CT Noem het maar op.
Hier zat ik te wachten voor de meest recente scan, natuurlijk in corona style!
Medicijnen
Voor de pijn krijg ik momenteel alleen ontstekingsremmende medicijnen. Deze helpen maar voor een fractie van de pijn, maar zorgen er ieder geval wel voor dat ik 's nachts kan slapen. Doordat ik mijn huidige medicatie al zo lang slik begin ik wel complicaties en bijwerkingen te ervaren. Het is daarom van groot belang dat ik zo snel mogelijk van de medicatie af ben.
Injecties in de wervels
Voor pijn management heb ik verschillende soorten injecties in mijn rug gehad, meestal met cortisone steroïden.
Door de injecties bleef de pijn gedurende de dag iets stabieler.
Ik ben recent gestopt met de injecties om mijn weke delen in het gebied te beschermen voor de operatie.
Fysiotherapie en zwemmen
Al een paar jaar heb ik consistent 2x per week fysiotherapie, daar krijg ik massage therapie en doen we oefeningen. Ook probeer ik als ik nog kan 1x per week te zwemmen. Dit alles om zo sterk mogelijk te blijven, wat ook heel belangrijk is voor de operatie.